torsdag 29 mars 2012

FEC 4 & Läkarbesök

Imorgon är det dags igen. Fjärde cyton. Nästan lite nedräkning. Men jag kan inte påstå att jag känner mig redo för en ny omgång. Jag har inte hunnit återhämta mig. Min förkylning hänger fortfarande kvar, men det är bättre. Jag har även haft några tunga dagar då jag känt mig nedstämd. Inga särskilda tankar, utan när jag vaknat har jag bara känt mig allmänt tung och ledsen och... ja jag vet inte, som om jag varit inuti en bubbla. Har varit rädd för att det inte ska gå över, att jag trillat ner i en depression, men samtidigt så har jag vetat att det kan komma sådana dagar ibland. Jag har också intalat mig själv att det är bra att känslorna kommer fram, att jag inte trycker undan och försöker vara stark hela tiden. Eller stark... Att stark är väl att våga visa sig sårbar?! Det är nog inte bra att hålla inne med allt i alla fall.

Mina värden var ju väldigt låga för 10 dagar sedan, men nu har både mina vita blodkroppar och blodvärdet bättrat sig, så det är fritt fram för behandlingen imorgon. Nu ska jag få en lägre FEC dos de tre sista gångerna, pga att mina värden går ner så lågt mellan omgångarna och jag åker på så mycket biverkningar och baciller pga det nedsatta immunförsvaret. Detta tyder på att jag har för stark dos. Hoppas SÅ att både biverkningarna blir mildare och att jag får fler pigga dagar innan nästa cyto!! Detta bestämdes förresten när jag var på läkarbesök förra veckan. Besöket gick bra och fort. Onken berättade mest om hur strålbehandlingen kommer att gå till, men det var inga större nyheter.

Jag passade på att ställa lite frågor. T ex om jag är sk Trippelnegativ. Det är jag. Det fanns tydligen både för- och nackdelar med det. Nackdelarna var att det finns färre sätt att behandla cancern med. Man kan bl a inte behandla med hormontabletter. Det är även större risk att cancern kommer tillbaka, och i så fall inom 5 år. Just nu kommer jag inte på vad fördelarna var... Teflonminne!

Jag frågade även om vilken grad min tumör hade. De hade inte gett den någon grad, utan poäng istället. Elstonpoäng 9 av 9, vilket betyder att jag hade den mest aggressiva och snabbväxande tumören. Det kan ju låta läskigt, men det man får ta med i sammanhanget är om den hade spridit sig eller ej, och det hade den ju inte. Det är väldigt bra!! Man brukar även räkna in om den är in situ (inkapslad) eller invasiv (sprider sig till omkringliggande vävnad). Min tumör låg ju inuti en cysta, alltså in situ, vilket var bra.

Jag bad om att få mina papper från Patologen och det skulle inte vara några problem. Jag har inte fått dem än.. Bad även om att få komplettera mina blodprover med att kolla om min ämnesomsättning påverkats av den här karusellen. Det skulle inte heller vara några problem. Snurriga syrran antecknade. SUCK! Det kom inget nytt provtagningspapper med nya prover med posten. Jag ringde i måndags och bad dem skicka, vilket de skulle göra samma dag. Naturligtvis skickar de ett papper utan de kompletterande proverna. Blir så trött på att det ska strulas hela tiden!! Hur svårt kan det va??? Gick till labbet på vc och förklarade klanteriet, och sköterskan fixade så jag kunde få ta de proverna ändå. Mitt TSH låg jättebra till. Skönt! Blodvärdet låg på 103 nu. Vitisarna låg nog på 4 om jag inte minns fel... 



Peruken känns en aaaning bättre att bära. Den har nog börjat forma sig lite mer efter mitt huvud. Men jäklar vad den trasslar sig och den slits jättefort. Hemma går jag runt med en schalett knyten bak i nacken. Det är smidigt och lagom varmt. Ska nog ta och leta efter fler sådana näsdukar som man kan knyta. Nu har jag bara en marinblå med vita små blommor på och den matchar inte så mycket av mina kläder. Jag är ju lite matchningsskadad från mitt yrke... Säg gärna till om ni ser någon fin fyrkantig näsduk som är lagom stor att använda som schalett. Ingen gammal hederlig paislymönstrad ni vet... utan lite mer romantisk, tuff eller ....ja jag vet inte. Fin ska den va iaf.

Oj, nu måste jag lägga mig. Ska åka tidigt imorgon. God natt och håll gärna tummarna för mig imorgon mellan 9-11 ungefär. Kram på er!


tisdag 20 mars 2012

Värden

Jätteont i halsen. Gör ännu ondare när jag hostar min äckliga slemhosta. Låter nästan som krupp. Jättehes. Snorig.

Pratade med med syrrorna i Uddevalla idag. Var nyfiken på mina prover jag lämnade igår. De var väl inget att skryta med direkt. Mitt Hb (blodvärde) låg på 98 nu. De har tidigare sagt att man inte får behandling vid Hb under 100. Mina vita blodkroppar låg på 1,3 nu. Lägsta nivå för att få behandling är 2,8. Detta värde går före Hb. Jag har 10 dagar på mig att få bättre värden.

Imorgon tar jag och mamma en tur till Uddevalla igen för läkarbesök. Ny läkare. Önskar jag kunde få onken jag träffade på Sahlgrenska. (Alla onkologer kommer från Sahlgrenska till Uddealla. De har inga egna.) Han var bra...och trevlig att titta på dessutom. Men allvarligt, han var ärlig och bra. Jag är ganska nervös faktiskt. Hoppas han inte kommer med några tråkiga besked om min behandling! Har ingen bra känsla inför det här besöket, men det behöver ju inte betyda nånting. Jag var på strålande humör när jag skuttade in och fick chockbeskedet i höstas, så tydligen kan jag inte alltid gå på magkänslan... Hur som helst så får jag nog ta lite prover imorgon, då får vi se om det kanske är halsfluss som spökar.



måndag 19 mars 2012

Uppvaknande

Tårar

Funderade idag på vad som får mig att gråta och göra en lista över det. Insåg snart att det kanske var lättare att göra en lista på vad som inte får mig att gråta. Men skit i listor. Gråtmild som sjutton är jag nuförtiden i alla fall. Kan gråta för nästan vad som helst. En komplimang. Någon som frågar hur jag mår och verkligen menar det. Läsa om andras svårigheter. Jag till och med grinade när jag läste lokaltidningen tidigare i vinter när det handlade om eldsjälarna som jobbar i skidbacken en bit härifrån. Vad fina de är! Suck! Men det är tydligen normalt när man behandlas för cancer. Det ska vara så då. Det gör ju inte ont, så det är helt ok.

Lättnad

Om du trodde att det skönaste som fanns var att ta av sig ett par obekväma strumpbyxor efter en lång dag, så har du fel.
Om du trodde att det var att knäppa upp knappen i dina trånga jeans efter en brakmiddag, så är du helt fel ute också.
Det finns ingen större lättnad, inget skönare, än att ta av sig en peruk. Samtidigt som det är så skönt, så hoppas jag att ni slipper känna den känslan någonsin.

Var en sväng på vårdcentralen idag igen. Syrrorna i Uddevalla ville att jag skulle lämna lite prover för att jag varit förkyld och haft feber i helgen. Tog en promenad dit på max 10 minuter. Jag sa till i receptionen att jag var infektionskänslig, så jag fick ett eget väntrum med öppen dörr ut mot korridoren där folk gick förbi hela tiden. Jag slog mig ned och kände att jag blev varmare och varmare. Behövde verkligen ta av mig perukjäveln innan jag svimmade, men kände att det inte var rätt plats. Tog av mig koftan istället så min tjocka mage syntes i den tajta toppen. Drog till dörren halvvägs och lade mig på britsen för att slappna av, så att jag inte skulle svettas så. Det funkade och efter en stund kändes det ok. Somnade nästan. Det var nämligen extra lång kö just idag, så jag fick vänta i närmare 40 minuter på min tur.

När jag var klar passade jag på att ta en promenad när jag ändå var ute i det fina men blåsiga vädret. Jag hamnade till slut i skogen och plockade med mig lite lingonris. Efter en stund satte jag mig ned vid en grillplats för att vila mig i solen. Jätteskönt! Vid det laget var jag varm igen, så jag drog av mig peruken och då infann sig den där underbara känslan jag hoppas att ni slipper behöva uppleva. Lättnaden. Friheten. Gud, så skönt! Skönt i flera sekunder innan man börjar frysa om bakhuvudet. Ingen vanlig fryskänsla som man har på övriga kroppen. Ingen gåshudkänsla. Den är svår att förklara, det känns som det blåser även om det inte gör det. Men nu gjorde det ju det, så jag fick snart dra på mig mössan istället. Stoppade ner min oälskade peruk i fickan på jackan istället. Det hade nog inte perukmakaren gillat. Den ska ju behandlas som en liten bebis nästan. Men så tänkte jag, varför ska jag ens ha en peruk som jag vantrivs så med? Kanske ska sluta använda den helt? Det är inget fel på modellen nu när min goa vän L klippt den fint, men den är ju så obekväm. Det känns som jag ska på maskerad i den eller att jag försöker dölja något fult. Att jag inte vågar stå för det jag är. Att jag försöker vara nåt annat. Men det finns ju inga bra alternativ direkt... Fan!

Har börjat tappa lite ögonfransar nu också. Är det något på min kropp jag gillat så var det just håret och mina ögonfransar. Resten har jag aldrig någonsin varit något fan av. Märkligt! Vad har jag gjort för nåt ont för att förtjäna detta? Det kanske är straffet för att jag inte har älskat mig själv? Att jag inte har tagit hand om mig själv. Jag lovar mig själv hela tiden att jag ska göra det. Börja träna. Äta rätt. Smörja in min kropp. Göra saker som jag mår bra av utan att ha dåligt samvete. Lära mig att ta emot och inte bara ge till andra. Jag skjuter upp allt sånt här hela tiden och när jag gör det skjuter jag upp mina behov och mitt välmående har jag insett nu. Förhoppningsvis är detta ett uppvaknande, om än ett otrevligt sådant, och en andra chans till att göra det bästa av det jag har. För jag vill ju vara här med er. Jag känner en sådan otrolig kärlek till allt nu när jag inser att man inte kan ta allt för givet.




söndag 18 mars 2012

The Scar Project

The SCAR Project - Breast Cancer Is Not A Pink Ribbon.

"The SCAR Project is a series of large-scale portraits of young breast cancer survivors shot by fashion photographer David Jay. Primarily an awareness raising campaign, The SCAR Project puts a raw, unflinching face on early onset breast cancer while paying tribute to the courage and spirit of so many brave young women."

Läs mer om dessa porträtt  och se fler via länken. Var beredd på starka foton...












Respons???

Tatuering?

Jag har länge funderat på att låta tatuera mig men inte vetat vad eller var. Det har känts viktigt att det skulle betyda något extra för mig, vara snyggt och tidlöst och att man skulle kunna dölja det när man vill. Långt ifrån alla tatueringar är snygga, men ibland ser man mästerverk och jag ser det mer som konst då. Nu när jag går igenom den här cancerresan känns det ännu mer aktuellt att kanske ha ett konstverk på min kropp för att symbolisera den här tiden. Men vad skulle det vara? Ett rosa band känns kanske inte så originellt. Jag googlade lite och hittade den här fantastiska skapelsen av David Allen.



Mitt ärr sträcker sig rakt över ena bröstet och bröstvårtan är borta. Kanske det här vore ett alternativ till att dölja det fula ärret och skita i att operera dit en konstgjord bröstvårta som ändå inte kommer se ut som den jag har kvar. Vad tycker ni? Tycker själv att det var vackert!


Den här tycker jag är fin också, fast den fyller ju ingen funktion som den andra gör.

Det är inte alls så att jag har bestämt mig för att göra en, men jag tycker det är roligt att se på tex LA Ink och Miami Ink, för de är otroligt duktiga. Får jag inte tag på någon som är så duktig kan det kvitta. Det skulle ju vara förjäkligt att behöva ta bort den med laser sen..

lördag 17 mars 2012

FEC behandling

Tänkte bara visa några bilder från hur det ser ut när jag får min behandling... Inga proffsbilder, men det gick fort i alla fall.


Tvåbäddsrum med TV. Jag har varit där på morgonen varje gång hittills, så det har mest blivit TV4 nyhetsmorgon och Efter 10 med Malou. Det blir inte att man tittar hela tiden, för sköterskan springer fram och tillbaka mycket. Byter droppåsar, pratar och så.


Såhär ser det ut när jag är fastkopplad med min Port-a-cath. En timme innan behandling sätter jag på ett Emlaplåster som bedövar lite, så det bara känns bara som ett litet stick när det är dags.


När jag inte är fastkopplad ser det ut såhär, bortsett från blåbärket och de röda märkena från hemska plåster som suttit där. Blåmärkena satt kvar i flera veckor efter operationen då porten sattes in.


Det är den här manicken som gör jobbet... Där ställer man in diverse grejer, bl a hur fort det ska pumpas in. Nästa gång ska jag få det under längre tid för att slippa det obehagliga trycket över näsa och panna.


I torsdags blev jag förkyld och fick lite feber. När man har 38 grader ska man ringa sjukvårdsupplysningen eller åka in till akuten. Som tur var hade min cytostatikaavdelning telefontid just då, så jag fick prata med min kontaktsyrra som i sin tur rådfrågade en läkare på plats. De kollade vilka värden jag haft mellan mina behandlingar och tyckte att jag kunde vänta med att åka in tills jag fått 39. Det blev aldrig så högt tack vare alvedon. Fredagen var bättre. Då låg L i feber istället. Idag, lördag, vaknade jag med dunderhuvudvärk och efter en stund fick jag feber igen. Skitans! 38,2. Inte jättehögt, men ändå. Vill ju inte bli inlagd. Dessutom ska jag åka till Trollhättan om det blir dax. Helt fel håll. Inte en själ har vägarna förbi där. Men det är det sjukhus jag tillhör för att de i Uddevalla ska kunna läsa min journal. Ja ja...bara till att knapra alvedon och hoppas på det bästa. Febern gick ner igen och har inte kommit tillbaks på hela dagen.

torsdag 15 mars 2012

FEC 3 och en massa gnäll

Vet inte hur jag ska börja. Vet inte vad jag ska skriva. Men jag måste få skriva av mig. Det är för jobbigt nu... Hatar alla dessa biverkningar som man får efter cellgifterna! Hatar det så JÄVLA mycket!!! Ingenting känns bra i kroppen. Jag är yr, darrig som en 100-årig tant, sjukligt trött men har svårt för att sova. Det har aldrig hänt förut!! Magkatarren tar livet av mig och nu har jag fått torra slemhinnor i mun, hals och öron igen. (Det var troligtvis det jag hade förra gången också, och inte svamp.) Det svider i bröstet på mig och känns alldeles svullet och äckligt i örongångarna. Cellgifter förvandlar avföring till cement i stort sett, så jag får ta laxerdroppar varje dag. Efter nästan en vecka nu med sådana har kroppen till slut fattat vad det är för nåt och då blir det såklart helt motsatt effekt... Som grädde på moset har jag åkt på en förkylning nu också, med ont i halsen, snorig och slemhosta. Orkar inte mer!! Ta bort mig!

Jag är med i två olika cancergrupper på Facebook för tjejer där vi stöttar, frågar och delar med oss av våra erfarenheter. Det har känts bra hela tiden, men ibland är det tufft för många är riktigt dåliga och sorgligt nog klarar sig inte alla... Det känns skönt att få gnälla av sig bland tjejer som vet hur det känns, som är i samma sits som mig nästan. Men när det kommer inlägg från tjejer som får veta att deras cancer är obotlig eller när någons mamma/make meddelar att tjejen gått bort, då känns det inte bra att gnälla för lite biverkningar. Men det ÄR jobbigt. Och det känns som jag har all rätt att gnälla / klaga över mitt helvete. För alla har väl rätt till sitt eget helvete?! Det kommer ALLTID finnas någon som har det värre och jag tror att det är bra att få det ur sig på något vis. Igår hade jag lust att bara gå ut och skrika...vråla, rakt ut! Men vart skulle jag göra det?? Inte i vårt bostadsområde i alla fall... Hur som helst så måste jag gnälla ur mig skiten och det gör jag här. Orkar du inte med det, så behöver du inte läsa.

Tredje behandlingen gick lite bättre i alla fall. Jag slapp kräkas pga bättre tabletter, Emend. Huvudvärken motade jag lite på vägen med diverse tabletter. Men visst mådde jag skit och låg i soffan hela eftermiddagen och kvällen utan att få nåt vettigt i mig. Dagen efter var bättre och de kommande dagarna var ungefär som innan med otrevligt illamående mm. Jag fick en helt underbar sköterska under behandlingen som jag pratat med på telefon ett par ggr innan. Otroligt omtänksam! Hon ville mig så väl, klappade på mig, hämtade fika ett par gånger och ville verkligen att jag skulle ha det så bra som det bara gick. Samtidigt som hon jobbade och hade full koll på allt dessutom. Jag bad att få byta till henne istället, men det verkade känsligt. Jag ska i alla fall ha henne nästa gång också.

Jag passade på att fråga om fertiliteten efter cyton. Såhär i efterhand har jag nämligen hört att mensen kan försvinna under behandlingarna och aldrig komma igen. Därför ska de erbjuda utplock av ägg innan start. Det har de inte gjort. Sköterskan lovade att ta upp detta med onkologen och återkomma till mig. Igår ringde snurriga sköterskan mig och berättade att hon pratat med onken om detta, och han hade genast erkänt att de gjort fel och att de ofta glömmer fråga/erbjuda detta. Allvarligt!? Han försökte bortförklara det lite med att många cancerformer är hormonkänsliga och man ska helst inte gå igenom en hormonprocess med utplock av ägg med risk för att cancern blir värre. Men nu var det så att min cancer inte är hormonkänslig så det hade troligtvis gått. Men nu är det försent. Jag ska träffa onken nästa vecka. Får se om jag orkar ta upp det med honom då. Sånt får de bara inte slarva med!




onsdag 7 mars 2012

Huvudsaken

Jag försöker bli vän med min peruk, men det går inget vidare. Den klias, sitter åt eller sitter för löst, jag får huvudvärk av den, den skaver mot öronen, den trasslar fort ihop sig i nacken osv osv. Imorgon ska jag få den klippt av min fina vän L och jag hoppas den blir lite lättare att ha på sig då. Den lär ju fortfarande skava o klia, men förhoppningsvis blir det lite lättare och kanske mindre trassel.

Jag surfar runt och frågar om råd om huvudbonader på olika forum, och letar efter snygga sådana på nätet. Jag får lite smått panik varje gång jag ska gå utomhus, för jag vet inte vad jag ska ha på huvudet. Jag äger bara en mössa, och den är lite sportig, medans jag nog skulle sätta en mer romantisk stämpel på mig själv oftast. Jag har precis mailat iväg en beställning till Virk-Ullis på en sån här mössa:



Det här är skitsvårt...jag gillar inte ens mössor, men det är för kallt att gå bar, och dessutom har jag inget vackert huvud. Det kvittar vad ni än säger. Det är skönt med scarf runt huvudet, framförallt i trikåmaterial, men det är svårt att få till det snyggt med lite volym... Jag är tacksam för alla tips om snygga scarfar, knyttips och mösstips som jag kan få. Antingen lämna en kommentar här, eller maila mig!

Det är lätt att det spårar ur när jag gör tråkiga saker och jag försöker göra nåt kul av det istället, antagligen för att jag inte ska deppa ihop. Så här kommer några hrmmm käcka alternativ...


Bild från tacticalstore.se



Bild från rtve.es



Ja, som ni ser så går det inget vidare. Jag behöver uppenbarligen hjälp med nåt snyggt att ha på huvudet! Så tveka inte med att höra av dig om du vet nåt snyggt jag kan ta på mig!